• Hasta ahora la pequeña recibía su tratamiento semanal de 6 horas en la cama
• Gracias al esfuerzo de los profesionales, la menor ya recibe el tratamiento en el aula de escolares y comparte su tiempo con otros/as menores

 El Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Elche trata desde hace unos meses en el aula de escolares a una paciente de 7 años diagnosticada de una enfermedad poco frecuente denominada “mucopolisacaridosis tipo I”.

La pequeña tiene que recibir el tratamiento durante un día a la semana a lo largo de 6 horas ininterrumpidas y hasta ahora lo hacía en la cama, en una habitación del hospital de día donde niños y niñas con patologías crónicas reciben tratamiento.

El Jefe de Servicio de Pediatría, el doctor José Pastor explica que “la mucopolisacaridosis tipo I es una patología de baja prevalencia. Los pacientes que la padecen carecen o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer moléculas, por lo que esas moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud graves”.

“María recibe terapia de remplazo enzimático, que consiste en suministrar al paciente la enzima faltante. La duración del proceso de administración del tratamiento es largo, de forma que la pequeña llega al hospital un día a la semana a las 8:15 y sale sobre las 14:30”, concluye el especialista.

La propia paciente había manifestado en varias ocasiones que le gustaría recibir el tratamiento en el aula de escolares junto con otros niños y donde las maestras encargadas, Marisa Soriano y Belén Ramírez, realizan actividades con ella y le dan clase.

Adaptación de recursos

Con el objetivo de incrementar su calidad asistencial y de vida, humanizar los cuidados y ayudar a María a normalizar su visita semanal al Hospital, el Servicio de Pediatría ha adaptado sus recursos a la situación para cumplir el deseo de la paciente.

Para ello, los miércoles, que es el día en el que recibe tratamiento María, se ha reducido el número de citaciones de pacientes crónicos en el hospital de día y se han distribuido en otros días de la semana, de forma que la enfermera encargada de acompañar a María durante las 6 horas de tratamiento, Ruth Marco, pueda desplazarse con ella y acompañarla al aula de escolares.

Además, en cuanto equipamiento el Hospital ha adquirido un aparato de tensión y un pulxiometro portátil que se traslada con María y que sirve para que la enfermera responsable de la niña pueda para controlar los parámetros de la paciente en el aula, mientras es tratada.

Trabajo coordinado con Sant Joan de Deu de Barcelona

María Castell, madre de la pequeña explica que “Estamos muy contentas y agradecidas con el cambio. El Hospital de referencia de María, debido a su enfermedad, es el Sant Joan de Deu de Barcelona. Al principio teníamos que desplazarnos al Hospital la Fe de Valencia para recibir el tratamiento, con lo que eso conlleva para una niña tan pequeña. Pero el Hospital General de Elche se coordinó con los especialistas de Barcelona para que la niña pudiera recibir el tratamiento en Elche, nuestra ciudad, y así lo hacemos. Nos desplazamos a menudo a Barcelona, ya que allí están los médicos de María, pero evitamos semanalmente desplazarnos a otro hospital lejos de nuestra ciudad a recibir nuestro tratamiento”.

“En el Hospital de Elche, Aure Carbonell, Ruth Marco y José Ródenas, que son parte del equipo de enfermería y que pasan mucho tiempo con ella, la tratan como una princesa y la hacen sentir la niña más especial del mundo. Por eso, cuando mi hija recibía el tratamiento en la cama le dejaron decorar la habitación a su gusto y la llenaron de juguetes, y ahora se han esforzado para que ella pueda salir al aula de escolares, recibir clases como en el colegio y jugar con otros niños”.

La familia de María y la Asociación MPS España quieren hacer extensivo su agradecimiento a los servicios del Hospital que participan en los cuidados de la pequeña como el de Farmacia, Enfermería, Pediatría, Unidad de Hospitalización a Domicilio, Oncología, al Aula hospitalaria, al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y también a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que reciben mucho apoyo.

En ese sentido, Jordi Cruz, director de la Asociación Mps España y Vocal de la Junta directiva de FEDER explica que “ María y su familia tienen lo que todas las familias con una enfermedad rara, en estas situaciones merecen, y, que muchos no tienen. La labor y dedicación del Hospital de Elche como la coordinación del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona es magnífico ejemplo de coordinación y ayuda para que María y su familia tengan facilidades dentro de todas las dificultades que se encuentran las familias con una enfermedad rara.”

“Desde la Asociación Mps España reivindicamos que en este país no todos seamos igualmente atendidos con una enfermedad minoritaria, y que como María, otros pacientes en España obtengan soluciones y no dificultades en su día a día”. Concluye.

La Asociación Mps a parte de fomentar la investigación, apoya y orienta a los afectados y sus familias para mejorar la Calidad de Vida. Se puede ampliar información en su página web  www.mpsesp.org

¡Hola! Me llamo Maria y tengo 7 años.    Siendo pequeña me diagnosticaron una enfermedad rara llamada mucopolisacaridosis. La verdad que no sé lo que es, ni lo que quiere decir “rara”, soy una niña normal y no me considero rara.

Como todos los niños, voy todos los días al cole, aunque mi jornada es por las mañanas ya que por las tardes voy a rehabilitación y a la piscina a nadar. Los médicos dicen que es muy importante que nade, que mis músculos estén fuertes, y yo feliz, ¡me encanta nadar!, de una necesidad ha nacido una pasión.  A parte, todos los miércoles voy  a ponerme unas «vitaminas» al Hospital de Elche. Llego a primera hora de la mañana, ya que el tratamiento es muy largo, estoy en una habitación que yo he ayudado a decorar, me dan juguetes, me cuidan con mucho mimo. Ruth, José y Aure son parte del equipo de enfermeros que me tratan como una princesa, me hacen sentir la niña más especial del mundo…eso sí que es especial, tener gente que te quiere, que son divertidos y cariñosos contigo. Tengo mucha suerte de haber encontrado personas tan maravillosas en mis 7 años.

Este año estoy todavía más contenta. Durante mi tratamiento puedo ir al aula hospitalaria con las profesoras Belén y Marisa, para seguir aprendiendo, me lo paso genial, de esta manera continúo con las clases. Mi enfermera siempre está conmigo, nunca me deja sola.

Desde que estoy recibiendo  «mis vitaminas» en el Hospital de Elche, he normalizado mi vida aún más si cabe, por la mañana estoy en el hospital y por la tarde puedo hacer lo que más me gusta, ir al parque a jugar, ya que el resto de días entre rehabilitación y natación no puedo. ¡Por fin tengo una tarde libre en la que yo puedo elegir! Antes iba a un hospital muy lejos, pero encontramos personas aquí que me ayudaron a poder estar más cerca de casa y de mi tata, ella siempre se quedaba muy triste cuando veía que me iba con mis padres todo el día y no podíamos estar con ella, de esta manera, por la mañana, mientras ella está en el cole yo voy al hospital y por la tarde, disfruto de su sonrisa y abrazos.

A menudo voy a un hospital en Barcelona, dónde hay médicos que saben que es lo que me pasa, ellos se coordinan con el Hospital de Elche para que pueda recibir «mis vitaminas» esa semana. Todos lo hacen encantados. No puedo estar más feliz y agradecida de que trabajen en equipo, con el único objetivo que yo pueda estar en casa antes. Lo divertido de cuando voy a Barcelona es que normalmente suelo volver muy cansada, así que de vuelta hacemos en el hospital sesión de cine ¡Eso es lo mejor de todo!

Soy consciente que este camino no ha sido fácil y que aún me queda mucho por recorrer, pero con la ayuda de gente maravillosa, están haciendo que sea una niña muy feliz!!

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Agradecimiento de la Familia y la Asociación Mps España

– Hospital General Universitario de Elche, Jefe de Servicio Dr. José Pastor, servicio de Farmacia,  Enfermería, Pediatría,  UHD, Oncología y Aula hospitalaria.

– Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Dra. Mercedes Pineda y Dra. Mar O’Callaghan junto con todo su equipo  multidisciplinar.